Arbeitsvorhaben PD. Dr. Dr. Eva Winkler

SUPPORT-Studie zur UnterStützung der EntscheidUngsfindung bei der SPende von Gewebe-Proben zur GenOmsequenzierung und deren SpeicheRung …

Primäres Ziel ist es, die Inhalte und Diskussionen des EURAT Projektes in den Fellowship-Kreis zu tragen und zu vertiefen. Das EURAT Projekt zielt darauf, eine gute Heidelberger Praxis im Umgang mit den ethischen und rechtlichen Fragen, die die biobankbasierte Totalgenomsequenzierung aufwirft, zu etablieren. Viele strittige Fragen betreffen den Aufklärungsprozess der Patienten für die Teilnahme an Studien, in denen ihr gesamtes Genom sequenziert wird und den Umgang mit Zufallsbefunden, nach denen nicht eigentlich gesucht wurde. Da die Rekrutierung von Patienten für die Heidelberger Gewebebank zur Tumorgenomsequenzierung auch über das NCT erfolgt, haben wir im Rahmen des EURAT Projektes eine Studie konzipiert, die die Bedürfnisse auf Patientenseite erhebt und ein Aufklärungsverfahren etablieren soll, das den Informationsbedürfnissen der Patienten gerecht wird.

Dabei stehen neben einer klaren Fokussierung auf die Bedürfnisse des Spenders auch die Berücksichtigung organisatorischer Gegebenheiten und eine praxisnahe Umsetzung im Mittelpunkt. Insgesamt ist der Anspruch des Projektes, ein Verfahren zu entwickeln, welches neben der Implementierung am NCT auch für andere Forschungsdatenbanken nutzbar ist.